ทำความเข้าใจโรคทางระบบประสาทเสื่อม: มุมมองระดับโลก

โรคทางระบบประสาทเสื่อมเป็นความท้าทายด้านสุขภาพที่สำคัญระดับโลก ส่งผลกระทบต่อผู้คนและครอบครัวหลายล้านคนทั่วโลก สภาวะที่เสื่อมถอยอย่างต่อเนื่องนี้ ซึ่งมีลักษณะเฉพาะคือการสูญเสียเซลล์ประสาท (neurons) ในสมองหรือไขสันหลังอย่างค่อยเป็นค่อยไป นำไปสู่อาการที่ทุพพลภาพหลากหลาย ซึ่งส่งผลต่อการเคลื่อนไหว ความรู้ความเข้าใจ และความเป็นอยู่โดยรวม คู่มือที่ครอบคลุมนี้เสนอภาพรวมระดับโลกของโรคที่ซับซ้อนเหล่านี้ โดยสำรวจสาเหตุ อาการ ทางเลือกการรักษาในปัจจุบัน การวิจัยที่กำลังดำเนินอยู่ และความสำคัญของการตรวจพบตั้งแต่เนิ่นๆ และการสนับสนุน

โรคทางระบบประสาทเสื่อมคืออะไร?

โรคทางระบบประสาทเสื่อมเป็นกลุ่มของความผิดปกติที่หลากหลาย ซึ่งมีลักษณะเฉพาะคือการเสื่อมถอยและการตายของเซลล์ประสาทในระบบประสาทส่วนกลางอย่างต่อเนื่อง ความเสียหายนี้ขัดขวางการสื่อสารระหว่างเซลล์ประสาท ส่งผลกระทบต่อหน้าที่เฉพาะ ขึ้นอยู่กับบริเวณของสมองหรือไขสันหลังที่ได้รับผลกระทบ อัตราการลุกลามและอาการเฉพาะจะแตกต่างกันไปอย่างมาก ขึ้นอยู่กับโรคที่เฉพาะเจาะจง

ประเภทของโรคทางระบบประสาทเสื่อมที่พบบ่อย

โรคทางระบบประสาทเสื่อมหลายชนิดเป็นที่แพร่หลายทั่วโลก การทำความเข้าใจสภาวะเหล่านี้เป็นสิ่งสำคัญสำหรับการวินิจฉัยและการจัดการตั้งแต่เนิ่นๆ

โรคอัลไซเมอร์

โรคอัลไซเมอร์ (AD) เป็นภาวะสมองเสื่อมที่พบบ่อยที่สุด คิดเป็นสัดส่วนที่มากของกรณีโรคนี้ ส่งผลกระทบต่อความจำ การคิด และพฤติกรรมเป็นหลัก โรคนี้มีลักษณะเฉพาะคือการสะสมของคราบพลัคอะไมลอยด์และปมทาวในสมอง ซึ่งขัดขวางการทำงานของเซลล์ประสาท ผลกระทบมีมากมาย โดยมีผู้ได้รับผลกระทบทั่วโลกหลายล้านคน และความชุกเพิ่มขึ้นตามอายุ สมาคมอัลไซเมอร์และองค์กรต่างๆ ทั่วโลกมีทรัพยากรและการสนับสนุนที่สำคัญสำหรับบุคคลและครอบครัวของพวกเขา

• อาการ: ได้แก่ ความจำเสื่อม ปัญหาในการวางแผนหรือแก้ไขปัญหา ความสับสนเกี่ยวกับเวลาหรือสถานที่ ปัญหาเกี่ยวกับภาพและพื้นที่สัมพันธ์ รวมถึงการเปลี่ยนแปลงอารมณ์และบุคลิกภาพ
• ผลกระทบระดับโลก: โรคอัลไซเมอร์ส่งผลกระทบต่อบุคคลในทุกทวีป โดยมีอัตราความชุกที่แตกต่างกันซึ่งได้รับอิทธิพลจากปัจจัยต่างๆ เช่น อายุ พันธุกรรม และวิถีชีวิต ตัวอย่างเช่น ประเทศที่มีประชากรสูงอายุ เช่น ญี่ปุ่นและหลายประเทศในยุโรป มีความชุกสูงกว่า

โรคพาร์กินสัน

โรคพาร์กินสัน (PD) ส่งผลกระทบต่อการทำงานของกล้ามเนื้อเป็นหลัก ทำให้เกิดอาการสั่น แข็งเกร็ง การเคลื่อนไหวช้า (bradykinesia) และความไม่มั่นคงของท่าทาง เกิดจากการสูญเสียเซลล์ประสาทที่ผลิตโดปามีนใน substantia nigra ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของสมองที่ควบคุมการเคลื่อนไหว แม้ว่า PD จะแสดงอาการทางกล้ามเนื้อเป็นหลัก แต่อาการที่ไม่ใช่ทางกล้ามเนื้อ เช่น การนอนหลับผิดปกติ ความบกพร่องทางสติปัญญา และภาวะซึมเศร้า ก็สามารถเกิดขึ้นได้เช่นกัน มูลนิธิ Michael J. Fox และองค์กรที่คล้ายคลึงกันมีบทบาทสำคัญในการส่งเสริมการวิจัยและการให้การสนับสนุน

• อาการ: ได้แก่ อาการสั่น (มักเริ่มที่มือข้างเดียว) ความแข็งเกร็ง การเคลื่อนไหวช้า และความไม่มั่นคงของท่าทาง อาการที่ไม่ใช่ทางกล้ามเนื้อรวมถึงการนอนหลับผิดปกติ ความบกพร่องทางสติปัญญา และภาวะซึมเศร้า
• ผลกระทบระดับโลก: โรคพาร์กินสันส่งผลกระทบไปทั่วโลก ส่งผลกระทบต่อผู้คนจากภูมิหลังและสถานที่ทางภูมิศาสตร์ที่หลากหลาย การวิจัยกำลังดำเนินการเพื่อทำความเข้าใจความแตกต่างของความชุกและการลุกลามในกลุ่มประชากรต่างๆ

โรคฮันติงตัน

โรคฮันติงตัน (HD) เป็นความผิดปกติทางพันธุกรรมที่หายาก ซึ่งทำให้เซลล์ประสาทในสมองเสื่อมถอยอย่างต่อเนื่อง มีพื้นฐานทางพันธุกรรม และบุคคลที่มีประวัติครอบครัวเป็น HD มีความเสี่ยงสูงที่จะเป็นโรคนี้ HD นำไปสู่การรวมกันของอาการทางกล้ามเนื้อ สติปัญญา และจิตเวช การทดสอบทางพันธุกรรมสามารถใช้เพื่อระบุบุคคลที่มีความเสี่ยง องค์กรต่างๆ เช่น สมาคมโรคฮันติงตันแห่งอเมริกา ให้ทรัพยากรที่มีคุณค่า

• อาการ: ได้แก่ การเคลื่อนไหวโดยไม่สมัครใจ (chorea) ความยากลำบากในการประสานงาน การเสื่อมถอยทางสติปัญญา และอาการทางจิตเวช เช่น ภาวะซึมเศร้าและการระคายเคือง
• ผลกระทบระดับโลก: ผลกระทบของ HD พบเห็นได้ทั่วโลก แม้ว่าจะถือว่าหายากค่อนข้างก็ตาม การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมและการทดสอบเป็นองค์ประกอบสำคัญของการจัดการโรค โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับบุคคลที่มีประวัติครอบครัว

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) หรือที่รู้จักกันในชื่อ โรคของลู เกห์ริก เป็นโรคทางระบบประสาทเสื่อมที่รุนแรงซึ่งส่งผลกระทบต่อเซลล์ประสาทในสมองและไขสันหลัง เซลล์ประสาทสั่งการเสื่อมถอย ทำให้สูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อ ผู้ที่เป็น ALS จะสูญเสียความสามารถในการเดิน พูด กิน และสุดท้ายก็หายใจอย่างต่อเนื่อง การท้าทายถังน้ำแข็งได้เน้นย้ำถึงผลกระทบของโรคและระดมทุนจำนวนมากเพื่อการวิจัย สมาคม ALS และองค์กรที่คล้ายคลึงกันมีความสำคัญต่อการสนับสนุนการวิจัยและการให้การสนับสนุนแก่ผู้ที่ได้รับผลกระทบ

• อาการ: ได้แก่ กล้ามเนื้ออ่อนแรง การกระตุก (fasciculations) ตะคริว และปัญหาในการพูด การกลืน หรือการหายใจ
• ผลกระทบระดับโลก: ALS ส่งผลกระทบต่อผู้คนทุกวัยและทุกภูมิหลัง โดยมีอัตราความชุกที่แตกต่างกันในแต่ละภูมิภาค การวิจัยกำลังก้าวหน้าอย่างต่อเนื่องในความเข้าใจของเราเกี่ยวกับสาเหตุของโรคและการรักษาที่เป็นไปได้

สาเหตุและปัจจัยเสี่ยง

แม้ว่าสาเหตุที่แท้จริงของโรคทางระบบประสาทเสื่อมส่วนใหญ่ยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัด แต่มีปัจจัยหลายประการที่เชื่อว่ามีส่วนทำให้เกิดการพัฒนา

• พันธุกรรม: การกลายพันธุ์ของยีนสามารถเพิ่มความเสี่ยงในการเกิดโรคทางระบบประสาทเสื่อมบางชนิด เช่น โรคฮันติงตัน ประวัติครอบครัวเป็นปัจจัยสำคัญ
• อายุ: ความเสี่ยงในการเกิดโรคทางระบบประสาทเสื่อมหลายชนิดเพิ่มขึ้นตามอายุ ส่วนหนึ่งเป็นผลมาจากการสะสมความเสียหายของเซลล์เมื่อเวลาผ่านไป
• ปัจจัยแวดล้อม: การสัมผัสกับสารพิษจากสิ่งแวดล้อม เช่น สารเคมีหรือมลพิษบางชนิด อาจมีบทบาทในบางกรณี
• ปัจจัยวิถีชีวิต: แม้ว่าจะยังไม่ได้รับการพิสูจน์อย่างชัดเจน แต่ปัจจัยต่างๆ เช่น อาหารที่ไม่ดี การขาดการออกกำลังกาย และความเครียดเรื้อรัง อาจมีส่วนเพิ่มความเสี่ยงของโรคทางระบบประสาทเสื่อม การวิจัยเกี่ยวกับบทบาทของสุขภาพลำไส้กำลังดำเนินการอยู่
• การบาดเจ็บที่ศีรษะ: การบาดเจ็บที่ศีรษะซ้ำๆ เช่น ที่พบในนักกีฬาบางคน มีความเชื่อมโยงกับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของโรคทางระบบประสาทเสื่อมบางชนิด เช่น chronic traumatic encephalopathy (CTE)

การวินิจฉัยและการประเมิน

การวินิจฉัยโรคทางระบบประสาทเสื่อมอาจมีความซับซ้อน และมักเกี่ยวข้องกับการประเมินหลายอย่างรวมกัน

• ประวัติทางการแพทย์และการตรวจร่างกาย: ประวัติทางการแพทย์ที่ละเอียด รวมถึงประวัติครอบครัว และการตรวจร่างกายเป็นสิ่งจำเป็น
• การตรวจระบบประสาท: แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านระบบประสาททำการตรวจระบบประสาทเพื่อประเมินทักษะการเคลื่อนไหว การตอบสนอง การทำงานของประสาทสัมผัส และความสามารถทางสติปัญญา
• การถ่ายภาพสมอง: เทคนิคการถ่ายภาพ เช่น MRI และ CT scan สามารถช่วยแสดงโครงสร้างสมองและระบุความผิดปกติได้ ในบางกรณีมีการใช้ PET scan
• การทดสอบทางจิตประสาท: การประเมินทางสติปัญญาเป็นสิ่งสำคัญในการประเมินความจำ ภาษา และการทำงานของผู้บริหาร
• การทดสอบทางพันธุกรรม: การทดสอบทางพันธุกรรมใช้เพื่อยืนยันการวินิจฉัยโรคบางชนิด เช่น ฮันติงตัน
• การทดสอบอื่นๆ: การวิเคราะห์น้ำหล่อเลี้ยงสมองไขสันหลัง (cerebrospinal fluid) และการตรวจเลือดอาจใช้เพื่อแยกแยะภาวะอื่นๆ

การรักษาและการจัดการ

แม้ว่าจะยังไม่มีวิธีรักษาโรคทางระบบประสาทเสื่อมส่วนใหญ่ แต่การรักษาและกลยุทธ์การจัดการที่หลากหลายสามารถช่วยบรรเทาอาการและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลได้ จุดเน้นของการรักษาคือการจัดการอาการ ชะลอการลุกลามของโรค (เท่าที่เป็นไปได้) และให้การดูแลแบบประคับประคอง

• ยา: ยามักใช้เพื่อจัดการอาการเฉพาะ เช่น อาการทางกล้ามเนื้อในโรคพาร์กินสัน อาการทางสติปัญญาในโรคอัลไซเมอร์ และการเปลี่ยนแปลงอารมณ์ในภาวะต่างๆ
• กายภาพบำบัดและอรรถบำบัด: กายภาพบำบัดสามารถช่วยรักษาความคล่องตัวและความแข็งแรง ในขณะที่อรรถบำบัดสามารถช่วยในกิจกรรมประจำวัน
• อรรณบำบัด: อรรณบำบัดมีความสำคัญต่อปัญหาด้านการสื่อสารและการกลืน
• อุปกรณ์ช่วย: อุปกรณ์ช่วย เช่น ไม้เท้า รถเข็น และอุปกรณ์ช่วยในการสื่อสาร สามารถเพิ่มความเป็นอิสระได้
• การสนับสนุนทางโภชนาการ: โภชนาการและการดื่มน้ำที่เพียงพอเป็นสิ่งสำคัญ การปรับเปลี่ยนอาหารอาจจำเป็นเพื่อช่วยในการกลืนและการจัดการอาการอื่นๆ
• การสนับสนุนทางจิตใจ: การให้คำปรึกษา กลุ่มสนับสนุน และรูปแบบการสนับสนุนทางจิตใจอื่นๆ มีความสำคัญอย่างยิ่งสำหรับผู้ป่วยและครอบครัวในการรับมือกับความท้าทายทางอารมณ์ของโรค
• การสนับสนุนผู้ดูแล: ผู้ดูแลมีบทบาทสำคัญ และการเข้าถึงทรัพยากร การศึกษา และการสนับสนุนมีความสำคัญต่อความเป็นอยู่ที่ดีของพวกเขา

การวิจัยที่กำลังดำเนินอยู่และทิศทางในอนาคต

การวิจัยเกี่ยวกับโรคทางระบบประสาทเสื่อมกำลังก้าวหน้าอย่างรวดเร็ว นักวิทยาศาสตร์ทั่วโลกกำลังทำงานเพื่อทำความเข้าใจสาเหตุพื้นฐานและพัฒนากการรักษาที่มีประสิทธิภาพ กลุ่มการวิจัยในปัจจุบันมุ่งเน้นไปที่:

• การพัฒนายา: บริษัทเภสัชกรรมกำลังพัฒนายาใหม่ที่สามารถชะลอการลุกลามของโรค ปรับปรุงอาการ และอาจให้การรักษา
• การบำบัดด้วยยีน: การบำบัดด้วยยีนกำลังถูกสำรวจเป็นการรักษาที่เป็นไปได้สำหรับโรคทางระบบประสาทเสื่อมบางชนิดที่เกิดจากพันธุกรรม เช่น โรคฮันติงตัน
• ภูมิคุ้มกันบำบัด: ภูมิคุ้มกันบำบัด ซึ่งเกี่ยวข้องกับการใช้ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายเพื่อต่อสู้กับโรค เป็นอีกสาขาหนึ่งของการวิจัยที่กำลังดำเนินการอยู่
• ตัวบ่งชี้ทางชีวภาพ: นักวิจัยกำลังทำงานเพื่อระบุตัวบ่งชี้ทางชีวภาพที่เชื่อถือได้ เช่น ที่พบในเลือดหรือน้ำหล่อเลี้ยงสมองไขสันหลัง เพื่อช่วยในการวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆ และติดตามการลุกลามของโรค
• การแทรกแซงวิถีชีวิต: การวิจัยเกี่ยวกับผลกระทบของอาหาร การออกกำลังกาย และปัจจัยวิถีชีวิตอื่นๆ ต่อสุขภาพสมองกำลังดำเนินการอยู่
• ปัญญาประดิษฐ์และแมชชีนเลิร์นนิง: AI กำลังถูกนำมาใช้ในการวิเคราะห์ชุดข้อมูลขนาดใหญ่ ระบุรูปแบบ และเร่งการค้นพบยา

การใช้ชีวิตกับโรคทางระบบประสาทเสื่อม: มุมมองระดับโลก

การใช้ชีวิตกับโรคทางระบบประสาทเสื่อมก่อให้เกิดความท้าทายมากมาย ทั้งสำหรับผู้ป่วยและครอบครัว ประสบการณ์อาจแตกต่างกันอย่างมาก ขึ้นอยู่กับปัจจัยต่างๆ เช่น โรคที่เฉพาะเจาะจง ระยะของโรค บริบททางวัฒนธรรม และระบบการสนับสนุนที่มีอยู่

• ผลกระทบทางอารมณ์และจิตใจ: ผู้ป่วยโรคทางระบบประสาทเสื่อมอาจมีอารมณ์หลากหลาย รวมถึงความวิตกกังวล ภาวะซึมเศร้า และความกลัว กลุ่มสนับสนุนและบริการให้คำปรึกษา สามารถให้การสนับสนุนทางอารมณ์ที่มีคุณค่าได้อย่างยิ่ง
• ข้อพิจารณาทางสังคมและวัฒนธรรม: บรรทัดฐานทางวัฒนธรรมและทัศนคติของสังคมต่อการสูงอายุและเจ็บป่วย สามารถส่งผลต่อประสบการณ์การใช้ชีวิตกับโรคทางระบบประสาทเสื่อม การจัดการกับความอัปยศที่อาจมีอยู่ในบางสังคมเป็นสิ่งสำคัญ
• การเข้าถึงการดูแลสุขภาพและทรัพยากร: การเข้าถึงการดูแลสุขภาพที่มีคุณภาพ รวมถึงการดูแลทางการแพทย์เฉพาะทาง การบำบัด และอุปกรณ์ช่วย มีความแตกต่างกันอย่างมากทั่วโลก ในหลายภูมิภาค ทรัพยากรมีจำกัด
• ความท้าทายในการดูแล: การดูแลอาจเป็นเรื่องที่หนักทั้งทางร่างกายและจิตใจ สมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลมักต้องการการสนับสนุนและทรัพยากรเพื่อให้การดูแลที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ภาวะหมดไฟของผู้ดูแลเป็นข้อกังวลที่สำคัญ
• ภาระทางการเงิน: ค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับการวินิจฉัย การรักษา การดูแล และอุปกรณ์ช่วย อาจสร้างภาระทางการเงินที่สำคัญให้กับบุคคลและครอบครัว
• ข้อพิจารณาทางกฎหมายและจริยธรรม: ประเด็นทางกฎหมาย เช่น ความสามารถในการตัดสินใจและการดูแลในช่วงท้ายของชีวิต อาจเกิดขึ้น ซึ่งต้องการการพิจารณาอย่างรอบคอบ

ตัวอย่างของโครงการริเริ่มระดับโลก

มีโครงการริเริ่มระดับโลกหลายโครงการที่ทำงานเพื่อจัดการกับความท้าทายของโรคทางระบบประสาทเสื่อม:

• องค์การอนามัยโลก (WHO): WHO ทำงานเพื่อสร้างความตระหนัก ส่งเสริมการวิจัย และให้คำแนะนำแก่ประเทศต่างๆ ในการจัดการความผิดปกติทางระบบประสาท
• ความร่วมมือด้านการวิจัยระหว่างประเทศ: ความร่วมมือระหว่างประเทศมากมายได้รวบรวมนักวิจัยและผู้เชี่ยวชาญจากประเทศต่างๆ เพื่อเร่งความพยายามในการวิจัย ตัวอย่างเช่น International Parkinson and Movement Disorder Society ส่งเสริมความร่วมมือระหว่างประเทศในการวิจัยโรคพาร์กินสัน
• กลุ่มรณรงค์ระดับโลก: องค์กรต่างๆ เช่น Alzheimer's Disease International และ World Parkinson Coalition ทำงานเพื่อสนับสนุนสิทธิของผู้ป่วยโรคทางระบบประสาทเสื่อมและครอบครัวของพวกเขา
• โครงการริเริ่มของรัฐบาล: รัฐบาลหลายแห่งทั่วโลกกำลังดำเนินกลยุทธ์ระดับชาติสำหรับภาวะสมองเสื่อมและความผิดปกติทางระบบประสาทอื่นๆ รวมถึงการให้ทุนสำหรับการวิจัย การดูแล และบริการสนับสนุน กลยุทธ์ภาวะสมองเสื่อมของสหราชอาณาจักรเป็นหนึ่งในตัวอย่างดังกล่าว

ข้อมูลเชิงลึกที่นำไปปฏิบัติได้และคำแนะนำ

สำหรับบุคคลและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคทางระบบประสาทเสื่อม การดำเนินการเชิงรุกและการแสวงหาการสนับสนุนที่เหมาะสมเป็นสิ่งสำคัญ

• การตรวจพบตั้งแต่เนิ่นๆ: ตระหนักถึงสัญญาณและอาการของโรคทางระบบประสาทเสื่อม และรีบไปพบแพทย์หากคุณประสบกับการเปลี่ยนแปลงที่น่ากังวล การวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆ สามารถนำไปสู่การจัดการที่ดีขึ้น
• ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ: ทำงานอย่างใกล้ชิดกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ รวมถึงนักประสาทวิทยา แพทย์ผู้สูงอายุ และผู้เชี่ยวชาญอื่นๆ เพื่อพัฒนากแผนการรักษาที่ครอบคลุม
• แสวงหาการสนับสนุน: เชื่อมต่อกับกลุ่มสนับสนุน บริการให้คำปรึกษา และทรัพยากรอื่นๆ เพื่อรับมือกับความท้าทายทางอารมณ์ของโรค
• ให้ความรู้แก่ตนเอง: เรียนรู้ให้มากที่สุดเกี่ยวกับโรคที่เฉพาะเจาะจงและการลุกลามของโรค
• สนับสนุนการวิจัย: สนับสนุนความพยายามในการวิจัยโดยการบริจาคให้กับองค์กรวิจัยและเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก
• ส่งเสริมสุขภาพสมอง: ใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดี รวมถึงอาหารที่สมดุล การออกกำลังกายเป็นประจำ และการกระตุ้นสมอง เพื่อส่งเสริมสุขภาพสมองโดยรวม
• วางแผนสำหรับอนาคต: พัฒนาแผนสำหรับการดูแลระยะยาว รวมถึงการพิจารณาด้านการเงินและกฎหมาย
• สนับสนุนการเปลี่ยนแปลงนโยบาย: สนับสนุนนโยบายที่เพิ่มการเข้าถึงการดูแลสุขภาพ การสนับสนุนทางการวิจัย และบริการสนับสนุนสำหรับผู้ป่วยโรคทางระบบประสาทเสื่อมและครอบครัวของพวกเขา

สรุป

โรคทางระบบประสาทเสื่อมเป็นความท้าทายด้านสุขภาพทั่วโลกที่ซับซ้อนและเพิ่มขึ้นอย่างต่อเนื่อง การวิจัยอย่างต่อเนื่อง การวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆ และการเข้าถึงการดูแลที่ครอบคลุมเป็นสิ่งสำคัญในการปรับปรุงชีวิตของผู้ที่ได้รับผลกระทบ ด้วยการสร้างความตระหนัก ส่งเสริมกลยุทธ์การป้องกัน และสนับสนุนโครงการริเริ่มด้านการวิจัย เราสามารถทำงานร่วมกันเพื่ออนาคตที่โรคที่ทำลายล้างเหล่านี้ได้รับการทำความเข้าใจอย่างดีขึ้น ได้รับการรักษาอย่างมีประสิทธิภาพ และท้ายที่สุดก็รักษาให้หายขาด เป็นความรับผิดชอบระดับโลกที่จะต้องสนับสนุนผู้ป่วย ครอบครัว และนักวิจัยในความพยายามที่จะเอาชนะสภาวะที่ทุพพลภาพเหล่านี้