ಕನ್ನಡ

ಅಲ್ಝೈಮರ್, ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್, ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ ಮತ್ತು ಎಎಲ್‌ಎಸ್‌ ನಂತಹ ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಂಕೀರ್ಣತೆಗಳನ್ನು ಅನ್ವೇಷಿಸಿ. ಕಾರಣಗಳು, ಲಕ್ಷಣಗಳು, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯ ಜಾಗತಿಕ ಅವಲೋಕನವನ್ನು ಪಡೆಯಿರಿ.

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು: ಒಂದು ಜಾಗತಿಕ ದೃಷ್ಟಿಕೋನ

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಜಾಗತಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಮಹತ್ವದ ಆರೋಗ್ಯ ಸವಾಲನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುತ್ತವೆ, ಇದು ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಲಕ್ಷಾಂತರ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತಿದೆ. ಈ ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳು, ಮೆದುಳು ಅಥವಾ ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿ ನರ ಕೋಶಗಳ (ನ್ಯೂರಾನ್‌ಗಳು) ಕ್ರಮೇಣ ನಷ್ಟದಿಂದ ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿವೆ, ಇದು ಚಲನೆ, ಅರಿವು ಮತ್ತು ಒಟ್ಟಾರೆ ಯೋಗಕ್ಷೇಮದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಹಲವಾರು ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಲಕ್ಷಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಸಮಗ್ರ ಮಾರ್ಗದರ್ಶಿ ಈ ಸಂಕೀರ್ಣ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಜಾಗತಿಕ ದೃಷ್ಟಿಕೋನವನ್ನು ನೀಡುತ್ತದೆ, ಅವುಗಳ ಕಾರಣಗಳು, ಲಕ್ಷಣಗಳು, ಪ್ರಸ್ತುತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳು, ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಸಂಶೋಧನೆ, ಮತ್ತು ಆರಂಭಿಕ ಪತ್ತೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲದ ನಿರ್ಣಾಯಕ ಪ್ರಾಮುಖ್ಯತೆಯನ್ನು ಅನ್ವೇಷಿಸುತ್ತದೆ.

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಎಂದರೇನು?

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲದಲ್ಲಿ ನರ ಕೋಶಗಳ ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಕ್ಷೀಣತೆ ಮತ್ತು ಸಾವಿನಿಂದ ಗುರುತಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿರುವ ವಿವಿಧ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಗುಂಪಾಗಿದೆ. ಈ ಹಾನಿಯು ನರ ಕೋಶಗಳ ನಡುವಿನ ಸಂವಹನವನ್ನು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ, ಮೆದುಳು ಅಥವಾ ಬೆನ್ನುಹುರಿಯ ಬಾಧಿತ ಪ್ರದೇಶಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕಾರ್ಯಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯ ದರ ಮತ್ತು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಲಕ್ಷಣಗಳು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಬದಲಾಗುತ್ತವೆ.

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧಗಳು

ಹಲವಾರು ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಚಲಿತದಲ್ಲಿವೆ. ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆಗಾಗಿ ಈ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.

ಅಲ್ಝೈಮರ್ ಕಾಯಿಲೆ

ಅಲ್ಝೈಮರ್ ಕಾಯಿಲೆ (AD) ಬುದ್ಧಿಮಾಂದ್ಯತೆಯ ಅತ್ಯಂತ ಸಾಮಾನ್ಯ ರೂಪವಾಗಿದೆ, ಇದು ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಕರಣಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ಇದು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಸ್ಮರಣೆ, ಚಿಂತನೆ ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿ ಅಮೈಲಾಯ್ಡ್ ಪ್ಲೇಕ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಟೌ ಟ್ಯಾಂಗಲ್‌ಗಳು ಸಂಗ್ರಹವಾಗುವುದರಿಂದ ಈ ರೋಗವು ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ, ಇದು ನರಕೋಶದ ಕಾರ್ಯವನ್ನು ಅಡ್ಡಿಪಡಿಸುತ್ತದೆ. ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಜನರು ಇದರಿಂದ ಬಾಧಿತರಾಗಿದ್ದು, ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ ಇದರ ಹರಡುವಿಕೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿದೆ. ಅಲ್ಝೈಮರ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಮತ್ತು ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತದ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮಹತ್ವದ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತವೆ.

ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ

ಪಾರ್ಕಿನ್ಸನ್ ಕಾಯಿಲೆ (PD) ಪ್ರಾಥಮಿಕವಾಗಿ ಚಲನಾ ಕಾರ್ಯದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, ಇದು ನಡುಕ, ಬಿಗಿತ, ಚಲನೆಯ ನಿಧಾನತೆ (ಬ್ರಾಡಿಕಿನೀಸಿಯಾ), ಮತ್ತು ಭಂಗಿಯ ಅಸ್ಥಿರತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ಮೆದುಳಿನ ಭಾಗವಾದ ಸಬ್‌ಸ್ಟಾಂಟಿಯಾ ನಿಗ್ರಾದಲ್ಲಿ ಡೋಪಮೈನ್-ಉತ್ಪಾದಿಸುವ ನರಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದ ಇದು ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಪಿಡಿ ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಚಲನಾ ಲಕ್ಷಣಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟವಾಗುತ್ತಿದ್ದರೂ, ನಿದ್ರಾ ಭಂಗ, ಅರಿವಿನ ದುರ್ಬಲತೆ ಮತ್ತು ಖಿನ್ನತೆಯಂತಹ ಚಲನೆಯೇತರ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಸಹ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಮೈಕೆಲ್ ಜೆ. ಫಾಕ್ಸ್ ಫೌಂಡೇಶನ್ ಮತ್ತು ಅಂತಹುದೇ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಮುನ್ನಡೆಸುವಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸುವಲ್ಲಿ ಪ್ರಮುಖ ಪಾತ್ರ ವಹಿಸುತ್ತವೆ.

ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ ಕಾಯಿಲೆ

ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ ಕಾಯಿಲೆ (HD) ಒಂದು ಅಪರೂಪದ, ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದ್ದು ಅದು ಮೆದುಳಿನಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳ ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ಸ್ಥಗಿತಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಆಧಾರವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ, ಮತ್ತು ಎಚ್‌ಡಿ ಕುಟುಂಬದ ಇತಿಹಾಸ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ರೋಗ ಬರುವ ಅಪಾಯ ಹೆಚ್ಚು. ಎಚ್‌ಡಿ ಚಲನಾ, ಅರಿವಿನ ಮತ್ತು ಮನೋವೈದ್ಯಕೀಯ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳ ಸಂಯೋಜನೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಅಪಾಯದಲ್ಲಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಆನುವಂಶಿಕ ಪರೀಕ್ಷೆಯನ್ನು ಬಳಸಬಹುದು. ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ಸ್ ಡಿಸೀಸ್ ಸೊಸೈಟಿ ಆಫ್ ಅಮೇರಿಕಾದಂತಹ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಅಮೂಲ್ಯವಾದ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತವೆ.

ಅಮಿಯೋಟ್ರೋಫಿಕ್ ಲ್ಯಾಟರಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ (ALS)

ಅಮಿಯೋಟ್ರೋಫಿಕ್ ಲ್ಯಾಟರಲ್ ಸ್ಕ್ಲೆರೋಸಿಸ್ (ALS), ಇದನ್ನು ಲೌ ಗೆಹ್ರಿಗ್ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದೂ ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ, ಇದು ಮೆದುಳು ಮತ್ತು ಬೆನ್ನುಹುರಿಯಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಚಲನಾ ನರಕೋಶಗಳು ಕ್ಷೀಣಿಸುತ್ತವೆ, ಇದು ಸ್ನಾಯು ನಿಯಂತ್ರಣದ ನಷ್ಟಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಎಎಲ್ಎಸ್ ಹೊಂದಿರುವ ಜನರು ಕ್ರಮೇಣವಾಗಿ ನಡೆಯಲು, ಮಾತನಾಡಲು, ತಿನ್ನಲು ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಉಸಿರಾಡಲು ಇರುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಐಸ್ ಬಕೆಟ್ ಚಾಲೆಂಜ್ ಈ ರೋಗದ ಪ್ರಭಾವವನ್ನು ಎತ್ತಿ ತೋರಿಸಿತು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಗಣನೀಯ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿತು. ಎಎಲ್ಎಸ್ ಅಸೋಸಿಯೇಷನ್ ಮತ್ತು ಅಂತಹುದೇ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಮತ್ತು ಪೀಡಿತರಿಗೆ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿವೆ.

ಕಾರಣಗಳು ಮತ್ತು ಅಪಾಯಕಾರಿ ಅಂಶಗಳು

ಹೆಚ್ಚಿನ ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನಿಖರವಾದ ಕಾರಣಗಳು ತಿಳಿದಿಲ್ಲವಾದರೂ, ಹಲವಾರು ಅಂಶಗಳು ಅವುಗಳ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತವೆ ಎಂದು ನಂಬಲಾಗಿದೆ.

ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚುವುದು ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಬಹುದು ಮತ್ತು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನಗಳ ಸಂಯೋಜನೆಯನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆ

ಹೆಚ್ಚಿನ ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಪ್ರಸ್ತುತ ಯಾವುದೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಲ್ಲದಿದ್ದರೂ, ವಿವಿಧ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣಾ ತಂತ್ರಗಳು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿವಾರಿಸಲು ಮತ್ತು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಆರೈಕೆ ಮಾಡುವವರ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಗಮನವು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವುದು, ರೋಗದ ಪ್ರಗತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುವುದು (ಸಾಧ್ಯವಾದರೆ), ಮತ್ತು ಪೋಷಕ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸುವುದರ ಮೇಲೆ ಇರುತ್ತದೆ.

ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಭವಿಷ್ಯದ ನಿರ್ದೇಶನಗಳು

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕುರಿತಾದ ಸಂಶೋಧನೆಯು ವೇಗವಾಗಿ ಪ್ರಗತಿ ಹೊಂದುತ್ತಿದೆ. ವಿಶ್ವಾದ್ಯಂತ ವಿಜ್ಞಾನಿಗಳು ಆಧಾರವಾಗಿರುವ ಕಾರಣಗಳನ್ನು ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರಸ್ತುತ ಸಂಶೋಧನಾ ಕ್ಷೇತ್ರಗಳು ಸೇರಿವೆ:

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು: ಒಂದು ಜಾಗತಿಕ ದೃಷ್ಟಿಕೋನ

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವುದು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಹಲವಾರು ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಒಡ್ಡುತ್ತದೆ. ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರೋಗ, ರೋಗದ ಹಂತ, ಸಾಂಸ್ಕೃತಿಕ ಸಂದರ್ಭ ಮತ್ತು ಲಭ್ಯವಿರುವ ಬೆಂಬಲ ವ್ಯವಸ್ಥೆಗಳಂತಹ ಅಂಶಗಳನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿ ಅನುಭವವು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿ ಬದಲಾಗಬಹುದು.

ಜಾಗತಿಕ ಉಪಕ್ರಮಗಳ ಉದಾಹರಣೆಗಳು

ಹಲವಾರು ಜಾಗತಿಕ ಉಪಕ್ರಮಗಳು ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಲು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿವೆ:

ಕ್ರಿಯಾಶೀಲ ಒಳನೋಟಗಳು ಮತ್ತು ಶಿಫಾರಸುಗಳು

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ, ಪೂರ್ವಭಾವಿ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುವುದು ಮತ್ತು ಸೂಕ್ತ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಪಡೆಯುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯ.

ತೀರ್ಮಾನ

ನ್ಯೂರೋ ಡಿಜೆನೆರೇಟಿವ್ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಸಂಕೀರ್ಣ ಮತ್ತು ಬೆಳೆಯುತ್ತಿರುವ ಜಾಗತಿಕ ಆರೋಗ್ಯ ಸವಾಲನ್ನು ಪ್ರತಿನಿಧಿಸುತ್ತವೆ. ಪೀಡಿತರ ಜೀವನವನ್ನು ಸುಧಾರಿಸಲು ನಿರಂತರ ಸಂಶೋಧನೆ, ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಸಮಗ್ರ ಆರೈಕೆಯ ಪ್ರವೇಶವು ನಿರ್ಣಾಯಕವಾಗಿದೆ. ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಮೂಲಕ, ತಡೆಗಟ್ಟುವ ತಂತ್ರಗಳನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುವ ಮೂಲಕ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಉಪಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ಮೂಲಕ, ಈ ವಿನಾಶಕಾರಿ ರೋಗಗಳನ್ನು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಅರ್ಥಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವ, ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಮತ್ತು ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಗುಣಪಡಿಸುವ ಭವಿಷ್ಯದತ್ತ ನಾವು ಒಟ್ಟಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಬಹುದು. ಈ ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿಗಳನ್ನು ಜಯಿಸುವ ಪ್ರಯತ್ನದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳು, ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧಕರನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವುದು ಜಾಗತಿಕ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯಾಗಿದೆ.