Κατανόηση των Νευροεκφυλιστικών Ασθενειών: Μια Παγκόσμια Προοπτική

Οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες αποτελούν μια σημαντική παγκόσμια πρόκληση για την υγεία, επηρεάζοντας εκατομμύρια άτομα και οικογένειες παγκοσμίως. Αυτές οι προοδευτικές καταστάσεις, που χαρακτηρίζονται από τη σταδιακή απώλεια νευρικών κυττάρων (νευρώνων) στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό, οδηγούν σε μια σειρά εξουθενωτικών συμπτωμάτων που επηρεάζουν την κίνηση, τη γνωστική λειτουργία και τη συνολική ευημερία. Αυτός ο περιεκτικός οδηγός προσφέρει μια παγκόσμια προοπτική για αυτές τις πολύπλοκες ασθένειες, εξερευνώντας τις αιτίες, τα συμπτώματα, τις τρέχουσες θεραπευτικές επιλογές, τη συνεχή έρευνα και την κρίσιμη σημασία της έγκαιρης ανίχνευσης και υποστήριξης.

Τι είναι οι Νευροεκφυλιστικές Ασθένειες;

Οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες είναι μια ποικίλη ομάδα διαταραχών που χαρακτηρίζονται από την προοδευτική εκφύλιση και τον θάνατο των νευρικών κυττάρων στο κεντρικό νευρικό σύστημα. Αυτή η βλάβη διαταράσσει την επικοινωνία μεταξύ των νευρικών κυττάρων, επηρεάζοντας συγκεκριμένες λειτουργίες ανάλογα με τις περιοχές του εγκεφάλου ή του νωτιαίου μυελού που επηρεάζονται. Ο ρυθμός εξέλιξης και τα συγκεκριμένα συμπτώματα ποικίλλουν ευρέως ανάλογα με τη συγκεκριμένη ασθένεια.

Συνηθισμένοι Τύποι Νευροεκφυλιστικών Ασθενειών

Αρκετές νευροεκφυλιστικές ασθένειες είναι ιδιαίτερα διαδεδομένες παγκοσμίως. Η κατανόηση αυτών των καταστάσεων είναι ζωτικής σημασίας για την έγκαιρη διάγνωση και διαχείριση.

Νόσος Alzheimer

Η νόσος Alzheimer (AD) είναι η πιο κοινή μορφή άνοιας, που αντιπροσωπεύει ένα μεγάλο ποσοστό των περιπτώσεων. Επηρεάζει κυρίως τη μνήμη, τη σκέψη και τη συμπεριφορά. Η ασθένεια χαρακτηρίζεται από τη συσσώρευση αμυλοειδών πλακών και νευροϊνιδιακών δεματίων στον εγκέφαλο, διαταράσσοντας τη νευρωνική λειτουργία. Ο αντίκτυπος είναι ουσιαστικός, με εκατομμύρια να επηρεάζονται παγκοσμίως και τον επιπολασμό να αυξάνεται με την ηλικία. Η Alzheimer's Association και οργανώσεις σε όλο τον κόσμο παρέχουν σημαντικούς πόρους και υποστήριξη για τα άτομα και τις οικογένειές τους.

• Συμπτώματα: περιλαμβάνουν απώλεια μνήμης, δυσκολία στον προγραμματισμό ή την επίλυση προβλημάτων, σύγχυση σχετικά με τον χρόνο ή τον τόπο, προβλήματα με οπτικές εικόνες και χωρικές σχέσεις και αλλαγές στη διάθεση και την προσωπικότητα.
• Παγκόσμιος Αντίκτυπος: Η νόσος Alzheimer επηρεάζει άτομα σε όλες τις ηπείρους, με ποικίλους ρυθμούς επιπολασμού που επηρεάζονται από παράγοντες όπως η ηλικία, η γενετική και ο τρόπος ζωής. Για παράδειγμα, χώρες με γηράσκοντες πληθυσμούς, όπως η Ιαπωνία και πολλά ευρωπαϊκά έθνη, έχουν υψηλότερο επιπολασμό.

Νόσος Parkinson

Η νόσος Parkinson (PD) επηρεάζει κυρίως τη κινητική λειτουργία, προκαλώντας τρόμο, δυσκαμψία, βραδύτητα της κίνησης (βραδυκινησία) και αστάθεια στάσης. Προκαλείται από την απώλεια ντοπαμίνης που παράγουν οι νευρώνες στην μέλαινα ουσία, ένα μέρος του εγκεφάλου που ελέγχει την κίνηση. Ενώ η PD εκδηλώνεται κυρίως με κινητικά συμπτώματα, μη κινητικά συμπτώματα όπως διαταραχές ύπνου, γνωστική εξασθένηση και κατάθλιψη μπορεί επίσης να εμφανιστούν. Το Michael J. Fox Foundation και παρόμοιες οργανώσεις διαδραματίζουν ζωτικό ρόλο στην προώθηση της έρευνας και στην παροχή υποστήριξης.

• Συμπτώματα: περιλαμβάνουν τρόμο (συχνά ξεκινώντας από ένα χέρι), δυσκαμψία, βραδύτητα της κίνησης και αστάθεια στάσης. Τα μη κινητικά συμπτώματα περιλαμβάνουν διαταραχές ύπνου, γνωστική εξασθένηση και κατάθλιψη.
• Παγκόσμιος Αντίκτυπος: Η νόσος Parkinson έχει παγκόσμιο αντίκτυπο, επηρεάζοντας άτομα διαφορετικών υποβάθρων και γεωγραφικών τοποθεσιών. Η έρευνα βρίσκεται σε εξέλιξη για να κατανοηθούν οι διακυμάνσεις στον επιπολασμό και την εξέλιξη σε διαφορετικούς πληθυσμούς.

Νόσος Huntington

Η νόσος Huntington (HD) είναι μια σπάνια, κληρονομική διαταραχή που προκαλεί την προοδευτική διάσπαση των νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο. Έχει γενετική βάση και τα άτομα με οικογενειακό ιστορικό HD έχουν υψηλότερο κίνδυνο να αναπτύξουν την ασθένεια. Η HD οδηγεί σε έναν συνδυασμό κινητικών, γνωστικών και ψυχιατρικών συμπτωμάτων. Η γενετική εξέταση μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τον εντοπισμό ατόμων σε κίνδυνο. Οργανισμοί όπως η Huntington's Disease Society of America παρέχουν πολύτιμους πόρους.

• Συμπτώματα: περιλαμβάνουν ακούσιες κινήσεις (χορεία), δυσκολία στον συντονισμό, γνωστική έκπτωση και ψυχιατρικά συμπτώματα όπως κατάθλιψη και ευερεθιστότητα.
• Παγκόσμιος Αντίκτυπος: Ο αντίκτυπος της HD φαίνεται παγκοσμίως, αν και θεωρείται σχετικά σπάνιος. Η γενετική συμβουλευτική και οι εξετάσεις είναι κρίσιμα στοιχεία της διαχείρισης της νόσου, ιδιαίτερα για άτομα με οικογενειακό ιστορικό.

Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση (ALS)

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως νόσος του Lou Gehrig, είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική ασθένεια που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Οι κινητικοί νευρώνες εκφυλίζονται, οδηγώντας σε απώλεια μυϊκού ελέγχου. Τα άτομα με ALS χάνουν σταδιακά την ικανότητα να περπατούν, να μιλούν, να τρώνε και τελικά να αναπνέουν. Το Ice Bucket Challenge ανέδειξε τον αντίκτυπο της ασθένειας και συγκέντρωσε σημαντικά κεφάλαια για έρευνα. Η ALS Association και παρόμοιοι οργανισμοί είναι ζωτικής σημασίας για την υποστήριξη της έρευνας και την παροχή υποστήριξης σε όσους έχουν πληγεί.

• Συμπτώματα: περιλαμβάνουν μυϊκή αδυναμία, συσπάσεις (δονήσεις), κράμπες και δυσκολία στην ομιλία, την κατάποση ή την αναπνοή.
• Παγκόσμιος Αντίκτυπος: Η ALS επηρεάζει άτομα όλων των ηλικιών και υποβάθρων, με ποικίλους ρυθμούς επιπολασμού σε διαφορετικές περιοχές. Η έρευνα προωθεί συνεχώς την κατανόησή μας για τις αιτίες και τις πιθανές θεραπείες της ασθένειας.

Αιτίες και Παράγοντες Κινδύνου

Ενώ οι ακριβείς αιτίες των περισσότερων νευροεκφυλιστικών ασθενειών παραμένουν άγνωστες, πιστεύεται ότι αρκετοί παράγοντες συμβάλλουν στην ανάπτυξή τους.

• Γενετική: Οι γενετικές μεταλλάξεις μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο ανάπτυξης ορισμένων νευροεκφυλιστικών ασθενειών, όπως η νόσος Huntington. Το οικογενειακό ιστορικό είναι ένας σημαντικός παράγοντας.
• Ηλικία: Ο κίνδυνος ανάπτυξης πολλών νευροεκφυλιστικών ασθενειών αυξάνεται με την ηλικία. Αυτό οφείλεται, εν μέρει, στη συσσώρευση κυτταρικής βλάβης με την πάροδο του χρόνου.
• Περιβαλλοντικοί Παράγοντες: Η έκθεση σε περιβαλλοντικές τοξίνες, όπως ορισμένες χημικές ουσίες ή ρύπους, μπορεί να παίξει ρόλο σε ορισμένες περιπτώσεις.
• Παράγοντες Τρόπου Ζωής: Αν και δεν έχει αποδειχθεί οριστικά, παράγοντες όπως η κακή διατροφή, η έλλειψη άσκησης και το χρόνιο στρες μπορεί να συμβάλλουν στον κίνδυνο νευροεκφυλιστικών ασθενειών. Η έρευνα για τον ρόλο της υγείας του εντέρου είναι σε εξέλιξη.
• Τραύμα στο Κεφάλι: Οι επαναλαμβανόμενες κακώσεις στο κεφάλι, όπως παρατηρούνται σε ορισμένους αθλητές, έχουν συνδεθεί με αυξημένο κίνδυνο ορισμένων νευροεκφυλιστικών ασθενειών, όπως η χρόνια τραυματική εγκεφαλοπάθεια (CTE).

Διάγνωση και Αξιολόγηση

Η διάγνωση των νευροεκφυλιστικών ασθενειών μπορεί να είναι πολύπλοκη και συχνά περιλαμβάνει έναν συνδυασμό αξιολογήσεων.

• Ιατρικό Ιστορικό και Φυσική Εξέταση: Ένα λεπτομερές ιατρικό ιστορικό, συμπεριλαμβανομένου του οικογενειακού ιστορικού, και μια φυσική εξέταση είναι απαραίτητα.
• Νευρολογική Εξέταση: Οι νευρολόγοι εκτελούν νευρολογικές εξετάσεις για να αξιολογήσουν τις κινητικές δεξιότητες, τα αντανακλαστικά, τις αισθητηριακές λειτουργίες και τις γνωστικές ικανότητες.
• Νευροαπεικόνιση: Οι τεχνικές απεικόνισης, όπως οι μαγνητικές τομογραφίες και οι αξονικές τομογραφίες, μπορούν να βοηθήσουν στην απεικόνιση των εγκεφαλικών δομών και στον εντοπισμό τυχόν ανωμαλιών. Σε ορισμένες περιπτώσεις, χρησιμοποιούνται PET σάρωσης.
• Νευροψυχολογική Αξιολόγηση: Οι γνωστικές αξιολογήσεις είναι ζωτικής σημασίας για την αξιολόγηση της μνήμης, της γλώσσας και των εκτελεστικών λειτουργιών.
• Γενετικός Έλεγχος: Ο γενετικός έλεγχος χρησιμοποιείται για να επιβεβαιώσει τη διάγνωση ορισμένων ασθενειών, όπως η νόσος του Huntington.
• Άλλες Εξετάσεις: Μπορεί να χρησιμοποιηθεί ανάλυση εγκεφαλονωτιαίου υγρού και εξετάσεις αίματος για να αποκλειστούν άλλες καταστάσεις.

Θεραπεία και Διαχείριση

Ενώ επί του παρόντος δεν υπάρχουν θεραπείες για τις περισσότερες νευροεκφυλιστικές ασθένειες, διάφορες θεραπείες και στρατηγικές διαχείρισης μπορούν να βοηθήσουν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής για τα άτομα και τους φροντιστές τους. Η εστίαση της θεραπείας είναι συχνά στη διαχείριση των συμπτωμάτων, στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου (όπου είναι δυνατόν) και στην παροχή υποστηρικτικής φροντίδας.

• Φάρμακα: Τα φάρμακα χρησιμοποιούνται συχνά για τη διαχείριση συγκεκριμένων συμπτωμάτων, όπως τα κινητικά συμπτώματα στη νόσο του Parkinson, τα γνωστικά συμπτώματα στη νόσο του Alzheimer και οι αλλαγές διάθεσης σε διάφορες καταστάσεις.
• Φυσικοθεραπεία και Εργοθεραπεία: Η φυσικοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει στη διατήρηση της κινητικότητας και της δύναμης, ενώ η εργοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει στις καθημερινές δραστηριότητες.
• Λογοθεραπεία: Η λογοθεραπεία είναι απαραίτητη για τις δυσκολίες επικοινωνίας και κατάποσης.
• Βοηθητικές Συσκευές: Οι βοηθητικές συσκευές, όπως οι περιπατητές, τα αναπηρικά αμαξίδια και τα βοηθήματα επικοινωνίας, μπορούν να ενισχύσουν την ανεξαρτησία.
• Διατροφική Υποστήριξη: Η σωστή διατροφή και ενυδάτωση είναι απαραίτητες. Μπορεί να χρειαστούν διατροφικές τροποποιήσεις για να βοηθηθεί η κατάποση και να διαχειριστούν άλλα συμπτώματα.
• Ψυχολογική Υποστήριξη: Η συμβουλευτική, οι ομάδες υποστήριξης και άλλες μορφές ψυχολογικής υποστήριξης είναι ζωτικής σημασίας για τα άτομα και τις οικογένειές τους για να αντιμετωπίσουν τις συναισθηματικές προκλήσεις της νόσου.
• Υποστήριξη Φροντιστών: Οι φροντιστές διαδραματίζουν ουσιαστικό ρόλο και η πρόσβαση σε πόρους, εκπαίδευση και υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για την ευημερία τους.

Συνεχής Έρευνα και Μελλοντικές Κατευθύνσεις

Η έρευνα για τις νευροεκφυλιστικές ασθένειες εξελίσσεται ραγδαία. Επιστήμονες σε όλο τον κόσμο εργάζονται για να κατανοήσουν τις υποκείμενες αιτίες και να αναπτύξουν αποτελεσματικές θεραπείες. Οι τρέχοντες τομείς έρευνας περιλαμβάνουν:

• Ανάπτυξη Φαρμάκων: Οι φαρμακευτικές εταιρείες εργάζονται για την ανάπτυξη νέων φαρμάκων που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, να βελτιώσουν τα συμπτώματα και ενδεχομένως να προσφέρουν μια θεραπεία.
• Γονιδιακή Θεραπεία: Η γονιδιακή θεραπεία διερευνάται ως πιθανή θεραπεία για ορισμένες γενετικές μορφές νευροεκφυλιστικών ασθενειών, όπως η νόσος του Huntington.
• Ανοσοθεραπεία: Η ανοσοθεραπεία, η οποία περιλαμβάνει τη χρήση του ανοσοποιητικού συστήματος του σώματος για την καταπολέμηση της νόσου, είναι ένας άλλος τομέας ενεργού έρευνας.
• Βιοδείκτες: Οι ερευνητές εργάζονται για να εντοπίσουν αξιόπιστους βιοδείκτες, όπως αυτοί που βρίσκονται στο αίμα ή στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό, για να βοηθήσουν στην έγκαιρη διάγνωση και να παρακολουθούν την εξέλιξη της νόσου.
• Παρεμβάσεις Τρόπου Ζωής: Η έρευνα για τις επιπτώσεις της διατροφής, της άσκησης και άλλων παραγόντων του τρόπου ζωής στην υγεία του εγκεφάλου βρίσκεται σε εξέλιξη.
• Τεχνητή Νοημοσύνη και Μηχανική Μάθηση: Η τεχνητή νοημοσύνη χρησιμοποιείται για την ανάλυση μεγάλων συνόλων δεδομένων, τον εντοπισμό προτύπων και την επιτάχυνση της ανακάλυψης φαρμάκων.

Ζώντας με Νευροεκφυλιστικές Ασθένειες: Μια Παγκόσμια Προοπτική

Η ζωή με μια νευροεκφυλιστική ασθένεια παρουσιάζει πολυάριθμες προκλήσεις, τόσο για τα άτομα όσο και για τις οικογένειές τους. Η εμπειρία μπορεί να διαφέρει σημαντικά ανάλογα με παράγοντες όπως η συγκεκριμένη ασθένεια, το στάδιο της ασθένειας, το πολιτιστικό πλαίσιο και τα διαθέσιμα συστήματα υποστήριξης.

• Συναισθηματικός και Ψυχολογικός Αντίκτυπος: Τα άτομα με νευροεκφυλιστικές ασθένειες μπορεί να βιώσουν μια σειρά συναισθημάτων, όπως άγχος, κατάθλιψη και φόβο. Οι ομάδες υποστήριξης και οι υπηρεσίες συμβουλευτικής μπορούν να παρέχουν ανεκτίμητη συναισθηματική υποστήριξη.
• Κοινωνικοί και Πολιτιστικοί Παράγοντες: Οι πολιτιστικοί κανόνες και οι κοινωνικές στάσεις απέναντι στη γήρανση και την ασθένεια μπορούν να επηρεάσουν την εμπειρία της ζωής με μια νευροεκφυλιστική ασθένεια. Είναι ζωτικής σημασίας να αντιμετωπιστούν τα στίγματα που μπορεί να υπάρχουν σε ορισμένες κοινωνίες.
• Πρόσβαση στην Υγειονομική Περίθαλψη και τους Πόρους: Η πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, συμπεριλαμβανομένης της εξειδικευμένης ιατρικής περίθαλψης, της θεραπείας και των βοηθητικών συσκευών, ποικίλλει ευρέως σε όλο τον κόσμο. Σε πολλές περιοχές, οι πόροι είναι περιορισμένοι.
• Προκλήσεις Φροντίδας: Η φροντίδα μπορεί να είναι σωματικά και συναισθηματικά απαιτητική. Τα μέλη της οικογένειας και οι φροντιστές συχνά χρειάζονται υποστήριξη και πόρους για να παρέχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα. Η εξουθένωση των φροντιστών είναι ένα σημαντικό πρόβλημα.
• Οικονομικό Βάρος: Το κόστος που σχετίζεται με τη διάγνωση, τη θεραπεία, τη φροντίδα και τις βοηθητικές συσκευές μπορεί να επιφέρει σημαντικό οικονομικό βάρος σε άτομα και οικογένειες.
• Νομικά και Δεοντολογικά Ζητήματα: Μπορούν να προκύψουν νομικά ζητήματα, όπως η ικανότητα λήψης αποφάσεων και η φροντίδα στο τέλος της ζωής, απαιτώντας προσεκτική εξέταση.

Παραδείγματα Παγκόσμιων Πρωτοβουλιών

Αρκετές παγκόσμιες πρωτοβουλίες εργάζονται για την αντιμετώπιση των προκλήσεων των νευροεκφυλιστικών ασθενειών:

• Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ): Ο ΠΟΥ εργάζεται για την ευαισθητοποίηση, την προώθηση της έρευνας και την παροχή καθοδήγησης στις χώρες σχετικά με τη διαχείριση των νευρολογικών διαταραχών.
• Διεθνείς Ερευνητικές Συνεργασίες: Πολυάριθμες διεθνείς συνεργασίες συγκεντρώνουν ερευνητές και ειδικούς από διαφορετικές χώρες για να επιταχύνουν τις ερευνητικές προσπάθειες. Για παράδειγμα, η International Parkinson and Movement Disorder Society διευκολύνει τη διεθνή συνεργασία στην έρευνα για τη νόσο του Parkinson.
• Παγκόσμιες Ομάδες Υποστήριξης: Οργανισμοί όπως η Alzheimer's Disease International και η World Parkinson Coalition εργάζονται για να υποστηρίξουν τα δικαιώματα των ατόμων με νευροεκφυλιστικές ασθένειες και των οικογενειών τους.
• Κυβερνητικές Πρωτοβουλίες: Πολλές κυβερνήσεις παγκοσμίως εφαρμόζουν εθνικές στρατηγικές για την άνοια και άλλες νευρολογικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της χρηματοδότησης για έρευνα, φροντίδα και υπηρεσίες υποστήριξης. Η Στρατηγική για την Άνοια του Ηνωμένου Βασιλείου είναι ένα τέτοιο παράδειγμα.

Ενέργειες και Συστάσεις

Για τα άτομα και τις οικογένειες που έχουν πληγεί από νευροεκφυλιστικές ασθένειες, η λήψη προληπτικών μέτρων και η αναζήτηση κατάλληλης υποστήριξης είναι απαραίτητη.

• Έγκαιρη Ανίχνευση: Να γνωρίζετε τα πρώιμα σημάδια και συμπτώματα των νευροεκφυλιστικών ασθενειών και να αναζητήσετε άμεσα ιατρική βοήθεια εάν αντιμετωπίσετε οποιεσδήποτε ανησυχητικές αλλαγές. Η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να οδηγήσει σε καλύτερη διαχείριση.
• Συμβουλευτείτε Επαγγελματίες Υγείας: Συνεργαστείτε στενά με επαγγελματίες υγείας, συμπεριλαμβανομένων νευρολόγων, γεριάτρων και άλλων ειδικών, για να αναπτύξετε ένα ολοκληρωμένο σχέδιο θεραπείας.
• Αναζητήστε Υποστήριξη: Συνδεθείτε με ομάδες υποστήριξης, υπηρεσίες συμβουλευτικής και άλλους πόρους για να αντιμετωπίσετε τις συναισθηματικές προκλήσεις της νόσου.
• Εκπαιδεύστε τον Εαυτό σας: Μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για τη συγκεκριμένη ασθένεια και την εξέλιξή της.
• Υποστηρίξτε την Έρευνα: Υποστηρίξτε τις ερευνητικές προσπάθειες δωρίζοντας σε ερευνητικούς οργανισμούς και συμμετέχοντας σε κλινικές δοκιμές.
• Προωθήστε την Υγεία του Εγκεφάλου: Υιοθετήστε έναν υγιεινό τρόπο ζωής, συμπεριλαμβανομένης μιας ισορροπημένης διατροφής, τακτικής άσκησης και γνωστικής διέγερσης, για να προωθήσετε τη συνολική υγεία του εγκεφάλου.
• Σχεδιάστε για το Μέλλον: Αναπτύξτε ένα σχέδιο για μακροχρόνια φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων οικονομικών και νομικών εκτιμήσεων.
• Υποστηρίξτε τις Αλλαγές Πολιτικής: Υποστηρίξτε πολιτικές που αυξάνουν την πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, τη χρηματοδότηση της έρευνας και τις υπηρεσίες υποστήριξης για άτομα με νευροεκφυλιστικές ασθένειες και τις οικογένειές τους.

Συμπέρασμα

Οι νευροεκφυλιστικές ασθένειες αντιπροσωπεύουν μια πολύπλοκη και αυξανόμενη παγκόσμια πρόκληση για την υγεία. Η συνεχής έρευνα, η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση σε ολοκληρωμένη φροντίδα είναι ζωτικής σημασίας για τη βελτίωση της ζωής των πληγέντων. Ευαισθητοποιώντας, προωθώντας στρατηγικές πρόληψης και υποστηρίζοντας ερευνητικές πρωτοβουλίες, μπορούμε συλλογικά να εργαστούμε προς ένα μέλλον όπου αυτές οι καταστροφικές ασθένειες θα γίνουν καλύτερα κατανοητές, θα αντιμετωπίζονται αποτελεσματικά και, τελικά, θα θεραπεύονται. Είναι παγκόσμια ευθύνη να υποστηρίξουμε τους ασθενείς, τις οικογένειες και τους ερευνητές στην προσπάθεια να κατακτήσουν αυτές τις εξουθενωτικές καταστάσεις.